第14回(2017年)
第１4回眼瞼・顔面けいれん友の会例会報告
日時 2017年3月11日（土） 午後１時～３時４５分
会場 興和株式会社 東京支店11階大ホール
参加者数 200名(内、付き添い20)
プログラム
眼瞼けいれんと視覚障害、障害年金について
若倉雅登先生（井上眼科病院名誉院長）
基礎から学ぶ障害年金
辰巳周平先生（辰巳社会保険労務士事務所）
薬剤性眼瞼けいれんについて
若倉雅登先生
質疑応答
若倉雅登先生
今回はメイン講演者として友の会委員でもあるNPO法人「目と心の健康相談室」の荒川和子理事長にお願いしました。
先ず若倉先生は①脳に送られる情報の80～90%は目から。損なわれれば生活の質が落ち、心の問題、経済的な問題にも発展。②アンケート患者の半数が医療者の言動に傷ついた経験。医療者の言動、行動は患者に大きなインパクトあり。③医者は診断・治療以外に、病への理解を深めてもらう努力、医者としての見解や見通しなどの情報提供をすべき。患者の味方であるべき。主に医師の在り方について見解を述べられました。
荒川理事長は「患者会があることが医療者を助ける」との若倉先生の言葉通り、友の会と共に歩む中で自分の方が本当に助けられていると話されました。昨年実施のアンケート結果で、ボトックス注射で満足は得られていないとの意見が多かったが、効果が不十分ならクラッチ眼鏡を、遮光レンズを、テープを、次はこれを。。と色々な工夫を試していくのがいい。病気に立ち向かう勇気が大事と強調されました。また「目と心の健康相談室」設立1年を振り返られました。
清澤先生は眼瞼けいれんの診断と治療について医者向け啓蒙ビデオ（兵庫医大三村治先生監修）を用い解説されました。自覚症状、ドライアイとの相関からボトックス注射、瞼眼輪筋手術まで網羅された内容。次に海外論文から眼瞼けいれんには元々の素質（遺伝）と環境（ドライアイ）の両者が必要なこと、またこの病気は過剰な瞬目を伴うジストニアであり、生活の質に影響し、うつ病にも関連することを紹介頂きました。従って ①原因遺伝子を探す（全ゲノム解析の補強）②環境要因であるドライアイへの対処が重要。
最後に、事前に寄せられた質問に若倉、清澤両先生からお答えを頂きました。