眼瞼・顔面けいれん友の会

眼瞼けいれん・片側顔面けいれんをご存知ですか?

ハクバイ 目をぎゅっと閉じたままで瞼が開かない、瞼のピクピクが治らない。まぶしくてたまらない。
ドライアイと診断されて治療したが治らない、眼瞼下垂と言われたがそれも違うようだ。
顔の一部のけいれんが続き、その範囲が広がってくる。
このように目の開閉の不自由さや瞼や顔のけいれんが続くことはないですか。
精神的なものだと言われて心療内科にかかっても改善しない。
病名も治療法もわからなかった病気ですが、今では、眼瞼けいれんあるいは、顔面けいれんと診断され、ボトックス注射療法や手術によって改善されるようになりました。
このような患者の為に医師の専門的な話しを聞く例会や、患者同士で支え合う交流会の他に体験談などを掲載した会報を発行している患者が中心となって運営する会です。


団体名:眼瞼・顔面けいれん友の会
メールアドレス:tomonokai@gankenganmen.jp
入会申し込み用メールアドレス:nyukai@gankenganmen.jp


 

お知らせ】

〇2022年度、春の例会は中止となりました。秋の交流会につきましては状況を見て決めさせていただきます。

〇2021年度に開催されたリモート交流会で、若倉雅登先生(井上眼科名誉院長)と清澤源弘先生(自由が丘清澤眼科院長)がお話しされている映像を、希望する会員の方へ配布しております。

〇会報32号と冊子「眼瞼・顔面けいれんQ & A」を会員の方へ送付しました。

以上

お問合せはメールで受け付けます。

       2022年5月11日更新 眼瞼・顔面けいれん友の会


更新情報

2022.05.13 お知らせを更新し、並びにトピックスにセアまり様の個展情報を掲載しました。

2022.2.10 2022年度のお知らせを更新しました。

2021.11.25 会報31号内のメールアドレス記載ミスの訂正。10月30日にリモート交流会を開催。

2021.10.20 会報31号の発行、送付を掲載しました。NPO法人目と心の健康相談室より情報を頂いた、第4回 ロービジョン•ブラインド川柳コンクールのご案内をトピックスに掲載。

2021.09.11 体験談を数件追加しました。お陰様で過去から現在までの多くの体験談を掲載することができました。是非ご覧ください。

2021.06.27 体験談を4件追加しました。

2021.06.15    リンク集のページに、TouTube 動画、「見えない私が描く”シャルル・ボネ症候群” セアまり https://youtu.be/XhenL60ziB0 」を登録しました。

2021.06.14 体験談を3件追加しました。

2021.06.07 体験談を追加し、TOPページ 2021年度のお知らせを更新しました。

 


トピックス


セアまり様からいただいた個展開催のメールを紹介いたします。

まだ知られていなく、悩まれている方が多い、目の症状“シャルルボネ症候群”を描き、一昨年個展を開催いたしました。 そして、多くの方に見ていただくことができました。 その時来てくださった眼科医 三宅琢先生仲泊聡先生のお勧めで、この度、神戸のアイセンターという素晴らしい医療施設で、再度開催することとなりました。 2020年の様子をuTubeで配信しています。ガイド音声もつけています。 YouTubeシャルルボネ、セアまり 下記のURLをクリックしてください。

https://youtu.be/XhenL60ziB0 悩んでいる方たちのため皆様のご協力をお願いしています。 転送をよろしくお願いいたします。 【景絵 ひかりえ - 見えない私が見る世界 -】 ■ 2022年 5月11日(水)~25日(水) 10:00 ~ 16:00/土日定休(DM添付) シャルルボネ症候群を描く セアまり ■作者在廊 5月11日(水)、12日(木)、13日(金)、24日(火)午後、25日(水) <会場>神戸アイセンター・ビジョンパーク 兵庫県神戸市中央区港島南町2-1-8 神戸アイセンター 2F tel 078-304-4455 ★ポートアイランドにある神戸アイセンター2F、エントランスを入ったところが
ビジョンパークです。

詳細は■ネクストビジョンのURLに掲載中 https://nextvision.or.jp/

▼ シャルル・ボネ症候群にご理解を示していただいている先生方からのコメント ■三宅 琢先生 ビジョンパークは情報へのアクセス障害がある人々へ、アートやスポーツなどさまざ まな社会的処方を行うことで、臨床的な回復が難しくても社会的および心理的に回復 できることを目標としています。 シャルル・ボネ症候群が持つ創造性をアートとい う形で共有し体感することで、障害により生き方をリデザインすることで生き方に個 性が宿ることの意味について、作者や社会と対話できたらと思っています。
(公益社団法人NEXT VISION理事、眼科医専門医・産業医・社会医)

■仲泊 聡先生 私が視覚障害者に生じる幻視をシャルル・ボネ症候群ということを知ったのは2003年 頃で、「時々周りが見えるから」と自身を視覚障害と認めない方に出会いました。こ れは後に、リアルな風景が幻視として見えていたということがわかりました。その後 、折あるごとに患者さんに聞いてみたところ、3人に一人くらいは多かれ少なかれそ ういう症状を持っているようでした。一昨年、景絵展に伺って作品を見たときに「な るほどこれがシャルル・ボネ症候群の幻視なんだ」と実感させていただきました。 (公益社団法人NEXT VISION理 )

■若倉 雅登先生 セアまりさんから初めてシャルル・ボネ症候群の世界を再現した絵を見せていただい たときは、こんなに精緻で鮮明な模様が見えるのかと驚き、感心しましたが、先の展 覧会では、さらに発展した「見えない私が見る世界」が繰り広げられていました。こ のように、自分の病気や、運命的な体験の中で、ただ沈み込んでいるだけでなく、プ ラスに転じて表現し、発表するという行為は称賛されるべきもので、ぜひとも応援し たいと思います。 (井上眼科病院 名誉院長)

 

 

 


シミックヘルスケア株式会社様が特集記事を制作されました

今年の例会で講演された先生方が監修した記事が、シミック社のサイトに掲載されました。
是非ご覧下さい。

眼のまぶたが開きにくい、まぶしくて目が開きにくい、もしかして眼瞼けいれん? 眼瞼・顔面けいれん友の会講演会から
目が開けにくい、まばたきしづらいのは眼瞼けいれん?セルフチェックをしよう 眼瞼・顔面けいれん友の会講演会から
線維筋痛症と眼瞼けいれんは関係ある病気 眼瞼・顔面けいれん友の会講演会から


当会顧問の若倉雅登先生がヨミドクター(読売新聞)で眼瞼けいれんを取り上げられました。

当会の顧問である若倉雅登先生がコラム「心療眼科医・若倉雅登のひとりごと」の2018年7月12日分で、眼瞼けいれんを取り上げられました。
ぜひご覧ください。

コラム「心療眼科医・若倉雅登のひとりごと」(YOMIURI ONLINE yomiDr.)


 


※(重要) 会費を振り込んだのに友の会から何も送られてこない方へ

2013年の3月~4月頃に会費を振り込まれました方々の中に、住所をこちらで把握できていない方が数名いらっしゃいます。
該当する期間に会費を振り込んだのに、何も届いていない方がいらっしゃいましたら、恐れ入りますが下記のメールアドレスまでお名前・郵便番号・ご住所・お電話番号をご連絡下さい。
(なお、友の会へ連絡をされないで、郵便局の振込用紙にのみ住所等を書いて振り込まれましても、こちらでは振込用紙の内容を見ることが出来ないため、資料等を送ることが出来ません)

連絡先を確認できていない方のお名前(名字のみ、あいうえお順)
おおくま様
はせがわ様

連絡先:tomonokai@gankenganmen.jp


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