眼瞼・顔面けいれん友の会

眼瞼けいれん・片側顔面けいれんをご存知ですか?

ハクバイ 目をぎゅっと閉じたままで瞼が開かない、瞼のピクピクが治らない。まぶしくてたまらない。
ドライアイと診断されて治療したが治らない、眼瞼下垂と言われたがそれも違うようだ。
顔の一部のけいれんが続き、その範囲が広がってくる。
このように目の開閉の不自由さや瞼や顔のけいれんが続くことはないですか。
精神的なものだと言われて心療内科にかかっても改善しない。
病名も治療法もわからなかった病気ですが、今では、眼瞼けいれんあるいは、顔面けいれんと診断され、ボトックス注射療法や手術によって改善されるようになりました。
このような患者の為に医師の専門的な話しを聞く例会や、患者同士で支え合う交流会の他に体験談などを掲載した会報を発行している患者が中心となって運営する会です。


団体名:眼瞼・顔面けいれん友の会
メールアドレス:tomonokai@gankenganmen.jp
入会申し込み用メールアドレス:nyukai@gankenganmen.jp


 

【2021年度のお知らせ】


 

会報31号について: 10月14日付で発行し。送付いたしました。 

 ○秋の会員交流会は、残念ながら中止の決定をしました。その代わりとしてリモート交流会を企画したいと考えております。

○NPO法人目と心の健康相談室より川柳のコンクールに関する情報を頂きました。

 「第4回 ロービジョン•ブラインド川柳コンクールのご案内」をトピックスに掲載しました。川柳に興味のある方はロービジョン•ブラインド川柳コンクール事務局のWEBを参照ください。

 

以上、

お問合せはメールで受け付けます。

           2021年10月20日更新 眼瞼・顔面けいれん友の会


更新情報

2021.10.20 会報31号の発行、送付を掲載しました。NPO法人目と心の健康相談室より情報を頂いた、第4回 ロービジョン•ブラインド川柳コンクールのご案内をトピックスに掲載。

2021.09.11 体験談を数件追加しました。お陰様で過去から現在までの多くの体験談を掲載することができました。是非ご覧ください。

2021.06.27 体験談を4件追加しました。

2021.06.15    リンク集のページに、TouTube 動画、「見えない私が描く”シャルル・ボネ症候群” セアまり https://youtu.be/XhenL60ziB0 」を登録しました。

2021.06.14 体験談を3件追加しました。

2021.06.07 体験談を追加し、TOPページ 2021年度のお知らせを更新しました。

2021.03.16 2021年度のお知らせを掲載しました。

2021.01.11    本年も当会をよろしくお願い申し上げます。


トピックス


 「第4回ロービジョン・ブラインド川柳コンクール開催のご案内」

本コンクールは「視覚障害当事者だけでなく、視覚障害に関わる全ての方々から募集させていただくもので、互いの立場から詠まれた川柳を通じ、社会全体で共感できることを目的にしております。下記の日程を予定しております。今年度も たくさんのご応募をいただけます様、重ねてお願い申し上げます。

1、 応募期間2021年12月1日〜2022年1月31日
2、 応募方法 コンクール特設ホー厶ページの専用フォー厶より
https://www.paris-miki.co.jp/lv-senryu/
3、 優秀賞発表 2022年3月下旬予定
4、 問合せ先 ロービジョン•ブラインド川柳コンクール事務局  メール  lv-senryu@paris-miki.jp (神田)  


シミックヘルスケア株式会社様が特集記事を制作されました

今年の例会で講演された先生方が監修した記事が、シミック社のサイトに掲載されました。
是非ご覧下さい。

眼のまぶたが開きにくい、まぶしくて目が開きにくい、もしかして眼瞼けいれん? 眼瞼・顔面けいれん友の会講演会から
目が開けにくい、まばたきしづらいのは眼瞼けいれん?セルフチェックをしよう 眼瞼・顔面けいれん友の会講演会から
線維筋痛症と眼瞼けいれんは関係ある病気 眼瞼・顔面けいれん友の会講演会から


当会顧問の若倉雅登先生がヨミドクター(読売新聞)で眼瞼けいれんを取り上げられました。

当会の顧問である若倉雅登先生がコラム「心療眼科医・若倉雅登のひとりごと」の2018年7月12日分で、眼瞼けいれんを取り上げられました。
ぜひご覧ください。

コラム「心療眼科医・若倉雅登のひとりごと」(YOMIURI ONLINE yomiDr.)


当会顧問の若倉雅登先生がラジオに出演されました

当会の顧問である若倉雅登先生が、NHKラジオ第2「視覚障害ナビ・ラジオ」2017年11月5日放送分に出演されました。
眼瞼けいれんを含む「眼球使用困難症」についてお話をされています。

放送日時:2017年11月5日(日曜日) 午後7時30分~午後8時00分
放送局:NHKラジオ第2(首都圏は693kHz、別地域の周波数一覧)


※(重要) 会費を振り込んだのに友の会から何も送られてこない方へ

2013年の3月~4月頃に会費を振り込まれました方々の中に、住所をこちらで把握できていない方が数名いらっしゃいます。
該当する期間に会費を振り込んだのに、何も届いていない方がいらっしゃいましたら、恐れ入りますが下記のメールアドレスまでお名前・郵便番号・ご住所・お電話番号をご連絡下さい。
(なお、友の会へ連絡をされないで、郵便局の振込用紙にのみ住所等を書いて振り込まれましても、こちらでは振込用紙の内容を見ることが出来ないため、資料等を送ることが出来ません)

連絡先を確認できていない方のお名前(名字のみ、あいうえお順)
おおくま様
はせがわ様

連絡先:tomonokai@gankenganmen.jp


Copyright(c) 2008 眼瞼・顔面けいれん友の会 All Rights Reserved.